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TUhjnbcbe - 2021/2/19 0:44:00

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每天晚来给兄弟俩盖被子总能看到这一幕,年轻妈妈*娟既心酸又欣慰。两个儿子感情一直十分好,特别是自年小儿子潘锦翔与大儿子潘锦辉配型成功,医生说小锦翔的命只有哥哥才能救之后,小锦翔就特别粘着哥哥,而哥哥也因为弟弟从小患病,家庭困难比一般同龄的孩子更加早熟懂事,总是像小大人一样照顾着弟弟,甚至每晚都搂着弟弟入睡。

*娟的家在广东省连山县壮族自治县的一个小山村,十年前经人介绍认识了连州市九陂镇的潘卫良。虽然了解到潘家特别穷,潘卫良六岁时父亲就因病去世,他很早流出来打工挣钱养活自己,可是通过一段时间的接触*娟发现潘卫良能吃苦耐劳,且为人实诚,她喜欢这样朴实能干的人毅然接受了潘卫良,婚后他们先后生下两个儿子。平时潘卫良在外打工挣钱,*娟在家里带着孩子种点菜园干点农活,可谓男耕女织,生活虽然清贫却也其乐融融。

可怎么也没想到一家人简单平静的幸福生活会在医院一张白纸黑字的诊断书而被彻底改变。那年的春天不到半岁的小儿子脸色蜡*,哭闹不已,还不肯吃奶,医院求医后没有一点成效。在医生的建议下他们带着儿子去医院,经过一系列的检查,最终被确诊为重度地中海贫血,一个需要靠输血才能活命的可怕病症,*娟和丈夫怎么也想不通出生才不到天的儿子会得如此可怕要命的疾病。

虽然小锦翔还只是一个含着奶头的半岁婴儿,但此时血对他来说比奶更加重要,没有奶可以用其他食物维持生命,可没有血小锦翔就没有生命,从此*娟就背着儿子开始了花钱买血续命的求生之路。每个月家中任何事情都可以往后拖,任何钱可以不用,但带儿子输血是雷打不动的大事,给儿子输血的救命钱一刻不能少,每个月必不可少的治疗费让原本就拮据的日子更是捉襟见肘。

可各种办法用尽小锦翔的贫血病并没有好转,反而随着孩子的长大输血的次数越来越多,输血的用量也越来越大,而治疗费用也随之水涨船高。由于输血次数增多,必须口服去铁酮的药及时除去体内沉积的铁,否则会因铁沉积过多伤及内脏而危及生命。去铁酮的药,进口和国产药价格相差很大,因为没有钱他们只能选择价格相对便宜但副作用也较大的国产药,即使是这样一个月也得左右,几年下来积蓄用光还欠下亲戚不少钱。

更让夫妻俩害怕的是两广地区经常闹血荒,医院常常等不到血,有时要医院才能“抢”到血。为了给孩子治病潘卫良不得不辞去在佛山一家工厂的工作,回到家一边带儿子治疗一边在附近打工。没有多少医学知识的他从医生那里知道是因为遗传造成儿子的贫血他深深的自责,他发了疯地四处干活,建房搬运砂石帮人割谷子,医院的那几天他像一部不知疲倦的机器不停地运转,而小锦翔有时也会跟着爸爸凑热闹。

“妈妈,我什么时候可以上幼儿园呀,我不走你让我看一下嘛……我也想上幼儿园”每次到镇上卫生院抽血检查时要经过镇里的幼儿园,每到路过幼儿园时小锦翔的脚就像被吸铁石吸住了一样久久不肯离去。每天看到村里同龄的孩子坐着校车去幼儿园小锦翔总是眼泪婆娑吵着要去幼儿园,假若不是因为得病,4岁的小锦翔早就可以和别的孩子一样上学了。因为患病村里的孩子都不肯和他玩,一些调皮的孩子还嘲笑他是“吸血*”,可小锦翔却十分渴望能和小朋友一起玩,看着儿子恨不得把头伸进幼儿园的铁栅栏,*娟心都要碎了。

*娟和丈夫决心要让儿子尽早做骨髓移植回到正常生活,年两个孩子进行了配型,很幸运配型成功且十点全相合,*娟和丈夫拿到配型结果激动不已,不久小儿子终于可以摆脱输血排铁续命的日子。似懂非懂知道哥哥要用骨髓救自己的命,小锦翔每次吃饭时总是把妈妈特意给自己的荤菜夹给哥哥,说哥哥要给自己献骨髓必须吃好,而哥哥又总是让着弟弟说弟弟有病必须要加强营养,在一旁的*娟眼泪浸湿了眼眶。

重型地中海贫血没有特效药物可以治疗,唯一可以根治的办法就是通过骨髓干细胞移植重建患儿的造血功能。医生说小锦翔和哥哥配型能十点全相合不仅比半相合或非亲缘移植费用少好几万,而且移植风险也会减少也算是幸运,可*娟夫妻说我们宁可孩子健健康康也不想能捡这个“便宜”,因为即使同胞全相合移植手术费用最低也得30万,4年治疗已经耗尽所有还债台高筑,夫妻俩已经走投无路,*娟抱着儿子坐在门槛上无限忧伤。

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